“我得了脑瘤,但活了下来,如果你也得了脑瘤,这是我的建议”

2025-06-24 04:55来源:本站

  

  一名脑瘤幸存者敦促其他脑瘤患者寻求帮助,不要只与症状作斗争。

  2006年,35岁的约瑟夫·瑞安在18岁时被诊断出患有一级星形细胞瘤——一种脑瘤。约瑟夫是一家休闲中心的接待员,他在脑肿瘤宣传周上分享了他的故事,该活动将持续到11月4日。

  约瑟夫讲述了他在中学的时候,他的手第一次开始抽筋。

  这位有三个孩子的已婚父亲说:“从二年级开始,我写字的时候手就被锁住了,后来我的字越来越差。”“我以前在做技术图纸或写得太长时,手就会严重抽筋。到了第三年,我不得不集中精力读自己写的东西。”

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  约瑟夫曾在Thurles RFC打橄榄球,他把这些症状归结为橄榄球受伤。“我以为是球场上的冲撞造成的——你总是会有刘海。”他的理疗师起初以为是肌肉受伤。

  “后来,我完全写不出来了,注意力也受到了影响。我参加了大部分的荣誉课程,但我必须降到及格和基础水平,最后,我没有拿到毕业证书。

  约瑟夫开始为他父亲的管道生意和当地一家酒吧工作,但他的症状越来越严重。“我会拿起一个品脱的玻璃杯,我的手无法松开,因为它会锁在玻璃杯上。”

  

  他的朋友向他推荐了一位当地的理疗师安迪·奥康纳(Andy O’connor),经过三次治疗后,奥康纳说:“这不是肌肉的问题,约瑟夫,这是神经系统的问题”,并让他去看全科医生。2006年9月13日,他的全科医生将他转到利默里克大学医院(UHL)进行核磁共振检查。

  “他们在我离开医院45分钟后给我打电话,让我回来。医生说我得了脑瘤。”

  约瑟夫被送到科克的一位专家那里,这位专家说,这个肿瘤从他小时候就开始发展了。“在我的大脑左侧,肿瘤周围形成了一个外壳,肿瘤不断渗出液体,给我的大脑造成了很大的压力,我几乎要出血性中风了。”我做了手术,尽可能多地切除肿瘤。”

  手术后,约瑟夫发现自己处于黑暗之中。他和他的女朋友——现在的妻子塔莎——在压力下暂时分手了。

  “我只有20、21岁,但我不会工作。这一切都太过分了。我把它藏在心里。我们一直是朋友,2010年,她让我去了一个互助小组,现在是爱尔兰脑瘤组织。”

  这些支持团体成为了他们的生命线。

  “和十个人在同一条船上交换关于头痛、睡眠不足、沮丧、说话困难的故事——我不再感到孤独。从2013年开始,我的精神状态开始好转。”

  约瑟夫现在是佩内洛普(Penelope, 6岁)和菲利克斯(Felix, 3岁)的父亲,他说:“我也有不好的时候,一觉醒来我的身体就会垮掉,但我在柜台后面工作,这很适合交际。”我遇到了很多人。”

  “我仍然有一些副作用,但我一天一天地服用。我享受我的生活,我的妻子,我的孩子和我的狗浩克。我是一个快乐的人。”

  在脑瘤意识周上,约瑟夫给其他人的建议是:“不要在网上查任何东西。每个人都有不同的副作用。不要自诊断。与人交谈。分享你的感受。不要像我一样孤军奋战。尽情享受生活,不要把生活看得太严肃。”

  能得到脑肿瘤宣传周将持续到11月4日。

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