看着Miriam Nakero欢迎Beatrice Ayuma来到她位于卡卡梅加镇中心的Amalemba庄园的家，人们会认为他们是久违的儿时伙伴。

　　在兴奋的问候和温暖的拥抱之后，他们进行了大约两分钟的淡定对话，50多岁的Ayuma对30多岁的Nakero进行了看似鼓舞人心的谈话。当他们结束谈话时，Nakero看起来松了一口气，几乎满意了。

　　我们后来得知，Nakero在他们共用的移动聊天平台上发布了一条悲伤的信息——她正在崩溃，她正在放弃，她在努力改善脑瘫儿子状况的努力失败后不知所措。

　　“我曾带儿子去做手部矫正手术，但手的情况恶化了，即使我按要求给他服药，他似乎还是经常抽搐。他的腿也很疼。我感觉很低落，几天前就在群里发了这个消息，”Nakero告诉《健康与科学》杂志。

　　“很快，小组成员们的鼓励信息就源源不断地涌来，她们都是患有CP的孩子的母亲和监护人。有些人甚至分享了她们在照顾孩子的过程中遇到的类似的低谷，我觉得我并不孤单;我的精神受到了鼓舞，”她补充道。

　　她说，每当她情绪低落时，她就会把“卡卡梅加CP父母”组织当成一个家和避难所。她还交了Ayuma这样的朋友，Ayuma有两个孩子也患有类似的疾病，一个是轻度CP，另一个是重度CP。

　　Ayuma是卡卡梅加伊伦比一所特殊学校的老师，在生下第一个患有轻度脑瘫的孩子后，她受到启发，开始从事这一职业。她萌生了帮助这些孩子的愿望，并参加了一所特殊学校的教学课程。

　　这位老师教特殊儿童已经有20多年了，她是这个组织的创始人之一，在卡卡梅加市，大约有20位家长相互联系，分享他们抚养特殊儿童的经验。

　　“我们大多数孩子使用的抗惊厥药物有时会用完，你缺钱补充它们。在其他时候，药物甚至不在医院或药房，你必须向小组中的一位父母借药。我已经这样做了好几次，并得到了帮助，”Ayuma说。

　　“我们还了解哪些药剂师以可承受的价格为CP患者提供常见药物，甚至是友好的医院带我们的孩子进行物理治疗和其他相关护理。”通过这个小组，我们找到了一位物理治疗师，他走到我们家，在家里而不是在医院做锻炼，”她补充道。

　　通过让理疗师在家里做这项工作，父母节省了去医院的交通费，甚至不必与不熟悉的医院工作人员打交道。

　　一些家长向《健康与科学》杂志讲述了一些公共交通提供者是如何在被要求接送经常坐轮椅的CP儿童时拒绝停车的。

　　更糟糕的是，一些医生拒绝为他们的孩子做物理治疗，声称他们反应过度。

　　Ayuma说:“但大多数人都愿意为CP儿童做每周至少两次的理疗，费用至少为1500先令。”

　　《健康与科学》杂志发现，该组织还帮助CP儿童的父母和监护人物色合适的保姆和照顾他们孩子的人。

　　Nakero在Amalemba小区的邻居Victoria Khaoya表示，要在一所患有CP的房子里工作，需要比普通家庭佣工更多的人力。

　　“问问我们中的任何一个人——我们雇佣了无数的家庭佣工，因为他们对你的CP孩子的特殊照顾，恰巧是完全依赖的，所以即使你付他们更多的钱，他们也会在路上放弃，”一位20岁的CP孩子的母亲说。“他们给孩子洗澡、午睡、喂食，甚至在孩子睡觉的时候把他们放在床上。”

　　她感到遗憾的是，当患有CP的人被不友好的照顾者照顾时，他们的病情会恶化。

　　“如果他们有一个友好的照顾者，你会发现流口水的数量会减少，但如果照顾者不友好，流口水会变得更糟，就像说话一样。”如果他们已经开始掌握语言，在不友好的照顾下，他们会停止或减少语言，”维多利亚说。

　　不仅如此，CP儿童的监护人和父母，特别是那些离家工作的人，必须介入并帮助照顾者，因为这项任务非常艰巨。

　　正是基于这一点，Ayuma还确保她的成员的孩子不呆在家里，特别是在有“不友好”的家庭女孩的家里，而是去学校，在那里他们可以与他人互动，并会见语言治疗师，帮助他们发展一些里程碑。

　　Jeff Ombonye博士说，脑瘫是由发育中的大脑受损引起的，通常在出生前就会对患病儿童的一生产生不利影响。

　　疾病控制中心(CDC)估计，世界上有1700万人患有脑瘫，使其成为儿童时期最常见的身体残疾。

　　在肯尼亚，尽管希望之门等组织表示，该国大约有15万儿童患有这种疾病，但目前还没有确切的病例数字。

　　症状出现在婴儿时期，从非常轻微到严重不等。患有脑瘫的儿童可能有夸张的反应。照顾这样的病例非常具有挑战性，”Ombonye说。

　　“他们需要，就像他们正在做的那样，互相推荐对方去好的特殊学校，好的语言治疗师，甚至是物理治疗师，因为CP状况需要多学科的方法来处理。”他们的团结甚至可以帮助他们通过游说获得尿布、药品和其他孩子需要的用品。”

　　这位在本戈马的霍普金斯医院工作的医生说，照顾CP的负担“明显”大大减轻了，因为这群人聚在一起，在精神上甚至在经济上互相帮助。

　　他说，尽管他从未与CP父母之间的这种倡议进行过互动，但医学上的社会支持理念并不新鲜，因为他看到过家庭、朋友、邻居和社区成员在医疗情况下出现，提供心理、身体和经济上的帮助，以缓解情况。

　　他说:“我认为他们有一个专注的未来，会看到他们享受照顾，而不是后悔。”

　　正如医生所说，该组织现在正致力于游说政府补贴他们的孩子经常需要的抗惊厥药物和药桶。

　　“我们将在县政府甚至国家政府面前谦卑，要求他们免费或以补贴价格向我们提供药物和护理用品，因为CP病例比那些获得免费抗逆转录病毒药物的艾滋病毒患者少，但我们为孩子的抗惊厥药付出了高昂的代价，”该集团的负责人Ayuma说。该集团还接待了一位患有脑水的孩子的家长Maulean Kabochi。